Tenglar

8. desember 2015 |

Evrópumeistarinn sem fékk að lifa

Kristinn H. Gunnarsson.
Kristinn H. Gunnarsson.

Kristinn H. Gunnarsson ritstj. og fyrrv. alþingismaður skrifar

 

Ísfirðingurinn Kristín Þorsteinsdóttir kom heim frá EM á Ítalíu í sundi einstaklinga með Downs-heilkenni sem fimmfaldur Evrópumeistari. Hún setti tvö heimsmet og átta sinnum Evrópumet. Eftir fyrra heimsmetið knúsaði hún mömmu sína og sagði við hana í geðshræringu: Takk fyrir að eignast mig.

 

Vansköpun eða alvarlegur sjúkdómur

Óafvitandi hitti Kristín Þorsteinsdóttir naglann beint á höfuðið. Það er ekki sjálfsagt mál að fóstur með Downs-heilkenni fái að þroskast og fæðast. Landlæknisembættið og Landspítalinn ýta því mjög að verðandi foreldrum að láta skima fóstur fyrir litningagöllum. Í hverri frumu mannslíkamans eru 22 pör af litningum auk kynlitningapars. Stundum verða frávik í sköpunarverkinu og þegar litningapar nr. 21 hefur þrjá litninga kallast það þrístæða 21 og veldur Downs-heilkenninu.

 

Opinberum stofnunum er ekki vel við Downs. Landlæknisembættið hvetur til þess í dreifibréfi að skimað verði fyrir því og Landspítalinn annast framkvæmdina með þeim árangri, að á árunum 2007-2012 greindust 38 tilvik og í öllum tilvikum lauk meðgöngunni með fóstureyðingu. Á Íslandi fæðast aðeins 2-4 börn árlega með Downs-heilkennið samkvæmt upplýsingum blaðsins Vestfirðir.

 

Afstaða Landlæknisembættisins og Landspítalans byggist á því, að fóstur með Downs-heilkenni eru skilgreind sem vansköpuð eða haldin alvarlegum sjúkdómi, þar sem fóstureyðingarnar eru heimilaðar með vísun til lagagreinar 9, tölulið 2b í lögum nr 25/1975. Það fer ekki á milli mála hvernig læknar skilagreina Downs og afstaða þeirra er ákaflega neikvæð.

 

Heilbrigðir öðruvísi einstaklingar

 

Afstaða Landssamtakanna Þroskahjálpar og áhugafólks um Downs-heilkennið er á allt annan veg. Þau líta á einstaklinga með Downs sem heilbrigða einstaklinga sem eru vissulega öðruvísi en fjöldinn. Bent er á að heilsa þeirra sé yfirleitt góð og það sem upp kemur sé að jafnaði meðhöndlanlegt með nokkuð auðveldum hætti. Lífslíkur einstaklinga með Downs eru nú 60 ár en voru aðeins 9 ár árið 1930.

 

Þroskahjálp segir á heimasíðu sinni, að það sé ekki verkefni heilbrigðisyfirvalda að leita að lágri greind í móðurkviði. Samtökin telja óeðlilegt að heilbrigðisstarfsmenn einir ákvarði hvernig þessum málum er skipað og segja það samfélagsins og kjörinna fulltrúa að móta stefnuna. Foreldrar stúlku með Downs spyrja í blaðagrein á síðasta ári hvort hér sé opinber hreinsunarstefna sem Ísland hafi innleitt með afburða árangri, og spyrja hver hafi tekið ákvörðun um þessa „sérstæðu fósturskimun“. Fyrrverandi formaður félags áhugafólks um Downs-heilkennið segir að það sé ekkert skelfilegt að eignast barn með Downs heilkenni og segir að spyrja megi hvort það sé siðferðilega rétt að sigta út og eyða fóstrum.

 

Hæpinn lagagrundvöllur

 

Bent er á að fósturskimunar- og eyðingarstefnan hvíli á hæpnum lagalegum grunni. Í lögum um málefni fatlaðra segir að taka skuli mið af alþjóðlegum samningum sem íslensk stjórnvöld hafi gengist undir. Í Mannréttindasáttmála Evrópu, sem lögfestur var hér árið 1994, er kveðið á um réttinn til lífs og bann við mismunun. Ísland er aðili að sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi einstaklinga með fatlanir, þar sem mælt er fyrir um virðingu fyrir fjölbreytileika og viðurkenningu á fötluðu fólki sem hluta af mannlegum margbreytileika og mannkyni. Ísland er líka aðili að samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins.

 

Í opinberum gögnum er hvergi að finna neinn haldbæran rökstuðning fyrir mismunun né heldur finnst hvorki tangur né tetur af vandaðri stefnu sem hvílir á siðferðilegum grunni sem sæmileg sátt er um. Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur ekki tekið málið til meðferðar og ekki mótað neina afstöðu.

 

Eins og staðan er og hefur verið um áratugaskeið fara læknar með úrslitavald og stefnumörkun í þessum málum. Á einum stað er afstaða þeirra kölluð mannkynsbótastefna. Um það er mikill ágreiningur gerður af hálfu samtaka aðstandenda einstaklinga með Downs-heilkennið og hafa þau ítrekað farið fram á opinbera umræðu um þessa „hreinsunarstefnu“.

 

Þær óskir hafa hingað til mætt daufum eyrum heilbrigðisyfirvalda. Mál er til komið að þjóðfélagið taki við sér og manni sig upp í umræðu og stefnumörkun á forsendum lífsins og réttar einstaklingins og setji læknastéttinni viðeigandi skorður. Afrek Kristínar Þorsteinsdóttur og ummæli hennar eru góður útgangspunktur.

 

- Kristinn H. Gunnarsson.

 

Athugasemdir

Vestfirðingur, rijudagur 15 desember kl: 17:32

Ágætu landsmenn nú er þingheimur rétt eina ferðina enn að springa á tíma og tekst ekki að halda starfsáætlun.
Væru þingmennirnir í vinnu hjá venjulegu fyrirtæki væri búið að senda þá flestalla heim og þeir jafnframt beðnir um að láta aldrei sjá sig aftur á þeim vinnustað.
Mér og örugglega mörgum öðrum finnst þeir vera áskrifendur að kaupinu sínu þó svo þeir þurfi að hírast í þinghúsinu.
Lýðræðið er orðið fjandi dýrt.
En hvernig á öðruvísi að fara þetta eru í mörgum tilfellum annar og þriðju kynslóðar atvinnupólutíkusar sem aldrei hafa unnið venjulega vinnu, þeir eru löngu slitnir úr samhengi við vinnandi fólk.
Svo meiga þessir áskrifendur fara að hisja upp um sig buxurnar og koma akfærum vegi vestur um Barðastransasýslu. Þeir geta vel komið veginum í gegn um kerfið hafi þeir áhuga, það sýnir ákvörðunin um Vaðlaheiðargöngin.

Skrifaðu athugasemd:


Atburðadagatal

« September 2022 »
S M Þ M F F L
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30